Belinda van Elst zal voor Voorall een reeks blogs gaan schrijven over niet aangeboren hersenletsel (NAH). Volgens Belinda is NAH en de gevolgen ervan in het dagelijks leven bij nog veel mensen onbekend waardoor er onbegrip kan ontstaan. Met haar blogreeks 'Het is er nooit niet' wil ze dit tegengaan. Belinda blogt al zo'n vier jaar over NAH op Instagram (Mijn_leven_met_NAH) en voor de organisaties Hersenletsel.nl en de Hersenstichting. Haar vierde blog is een vervolg over haar ervaringen met het re-integreren in werk.
In mijn vorige blog heb ik verteld over de re-integratie naar mijn werk. En ik heb er best wat reacties op gekregen. Dat doet mij natuurlijk goed, weten dat mijn blogs gelezen worden. Maar ik vind het toch ook altijd verdrietig om te lezen dat zoveel mensen vast lopen.
Ik had een vervolg beloofd, bij deze!
In de tijd nadat ik met heel veel pijn de handdoek in de ring had gegooid kon ik mijn werk superslecht loslaten. Ik wilde zo graag werken. Miste een doel in mijn leven, was ineens hele dagen thuis en ik werd gek van die 4 muren. In het begin vluchtte ik weg maar ja ik was ook zo vreselijk moe dat dat vluchten niet heel lang duurde. We namen een hond want dan moest ik in ieder geval naar buiten om te wandelen met haar. Ik ging per direct vrijwilligers werk doen en eigenlijk nam ik niet de rust die ik zo enorm hard nodig had. Net als tijdens de re-integratietijd.
Doordat ik volledig in de IVA terecht kwam en mijn uitkering gebaseerd werd op het laatste jaar dat ik volledig had gewerkt, 2013 en het was inmiddels 2017, en van dat salaris werd 25% ingehouden. Dat er diverse CAO verhogingen waren geweest in de zorg in die tussenliggende jaren maakte niet uit, dat ik omgeschoold was en een beter betaalde functie was gaan uitoefenen maakte niet uit.
Ik ging er honderden euro’s in de maand op achteruit en die honderden euro’s hadden we niet over met een gezin met schoolgaande en studerende kinderen.
Dit gaf heel veel stress zoveel dat we uiteindelijk ons mooie huis in Wateringen moesten verkopen en we een appartement kochten in Rijswijk.
Dat gaf financieel wel wat lucht maar zo’n verhuizing/verbouwing en de financiële stress gingen mij niet in de koude kleren zitten. Sterker nog, toen we 3 weken woonden in Rijswijk kreeg ik, tijdens het uitlaten van hondje Molly een tweede herseninfarct.
Die impact was groot heel groot. Na alles wat ik had gelaten, alles wat ik kwijt was geraakt kreeg ik nóg een herseninfarct. Wanneer was het dan genoeg?
Weer ging ik in revalidatie bij Basalt.
Mijn 3e revalidatie traject…. Weer opnieuw beginnen.
Toch was dat revalidatietraject een traject waarin ik heel veel heb geleerd, al dacht ik niks meer te kunnen leren. Ja wel weer opnieuw leren lopen en fietsen en dergelijke maar ik heb er nog veel meer geleerd.
Over de rest van de impact komt in volgende blogs weer ter sprake maar nu gaat het over re-integratie in het werk.
Tijdens dat revalidatie traject heb ik daarover veel geleerd ondanks dat ik inmiddels niet meer werkte.
Veel mensen met NAH willen echt dolgraag werken. En NAH-ers hebben weinig ziekte inzicht. Met als gevolg dat ze keihard hun best gaan doen in plaats van heel rustig aan opbouwen en luisteren naar je lichaam.
Nee in plaats van luisteren heb je meer het gevoel dat je lichaam je in de steek heeft gelaten. Je hebt geen vertrouwen in je lichaam dus je luistert niet. Want onbetrouwbare mensen/dingen laat je, als je slim bent… meestal links liggen.
Maar met dat lichaam moet je wel verder.
Als je weinig zichtbare restverschijnselen hebt, zoals ik, zien mensen niets aan je en houden mensen dus weinig rekening met je. Ook collega’s. Je bent weer aan het werk en dat gaat redelijk tot goed voor die uurtjes dat je er bent dus mensen gaan je weer voor “vol” aan zien terwijl we nooit meer “vol” worden.
En het gekke is dat jezelf ook denkt dat je alles weer aankan. Want ook ik zie niks als ik in de spiegel kijk. Dus ik moet niet zo zeuren en doorgaan.
Ja ik was keihard voor mezelf…
Het motto van dat revalidatie traject was dan ook “wees eens lief voor jezelf”…. Dat was een heel harde dobber.
Inmiddels denk ik, ben ik er van overtuigd, dat als ik het re-integreren beter had geluisterd naar mijn lichaam en mijn therapeuten, dat ik mogelijk nog had kunnen werken, al was het maar 12 uur in de week ofzo.
Dan had ik me nog nuttig gevoeld. Had ik nog het gevoel gehad dat ik ergens bij hoorde. Had ik nog kunnen werken voor mijn geld. En had ik mogelijk iets meer te besteden gehad.
Mijn advies aan iedereen die aan het re-integreren is, is dan ook “doe het alsjeblieft heel rustig aan, bouw rustig op, luister naar niemand anders dan je lichaam en je therapeuten, Doe geen “Belinda-tje” door te denken dat jij het beter weet en dat jij sterker bent dan de NAH, dat anderen dan misschien niet meer kunnen werken maar dat jij dat wel even anders doet….
Wees niet arrogant, maar wees lief voor jezelf!
En je lichaam heeft je niet in de steek gelaten maar je lichaam heeft je leven gered!
En je lichaam en jij moeten hopelijk nog een hele tijd samen door.
Tot de volgende blog
Liefs,
Belinda
Op zaterdag 28 september 2024 was het Werelddovendag (WDD), een feestdag met als doelstellingen meer bekendheid te geven aan doof zijn en gebarentaal; op te komen voor de rechten en belangen van doven; voorlichting te geven aan doven en horenden en gelegenheid te bieden om elkaar te ontmoeten.
Ervaringsdeskundige Annet Verdoorn vertelt: “WDD is eigenlijk echt een doven feestje. Op die dag wordt er van alles voor en door doven georganiseerd om doofheid te vieren. 'Doofheid vieren', klinkt vast heel gek voor iemand die goedhorend is. Het is goed om te weten dat veel doven, vooral vroegdoven, zich thuis voelen bij de dovencultuur. Dit zijn mensen die de Nederlandse Gebarentaal als moedertaal hebben, ermee zijn opgegroeid, naar een dovenschool gingen en dus ook niet of nauwelijks hun doofheid als een beperking ervaren. Doven zijn blij om met elkaar de taal te delen en zien het als een verrijking. Hier zit natuurlijk per individu nuance in en is minder relevant voor mensen die op latere leeftijd hun gehoor kwijt zijn geraakt. Maar op WDD specifiek kun je de dovencultuur onderling goed merken. We zijn blij dat op deze dag met elkaar te delen.”
Sinds de corona pandemie is er veel meer besef dat er ook dove mensen zijn. Er is meer openheid, bereidheid en geduld. Daarbij is gebarentaal sindsdien in populariteit toegenomen. Een mooie ontwikkeling. Toch zijn er nog heel veel benodigdheden voor dove mensen niet vanzelfsprekend in onze maatschappij. Aanpassingen die ook de standaard zouden mogen worden. Denk hierbij aan een optisch brandalarm, omgeroepen informatie óók weergeven op schermen en wat basiskennis leren in gebarentaal.
“Laten zien dat je aan iedereen denkt door bepaalde keuzes te maken, geeft iedereen een welkom gevoel.” – Annet Verdoorn
Als het gaat om communicatie merkt Annet dat doven en slechthorenden altijd 10 stappen meer zetten dan horenden. Het is even zoeken naar hoe je toch met elkaar kunt communiceren, maar als je daar de tijd voor neemt zal je overeenkomsten vinden en van elkaar kunnen leren.
Verder zou Annet mensen willen adviseren om het gewoon eens te vragen aan een individu: "Wat heb je nodig?". Hele grote kans dat hij/zij dat waardeert en je graag antwoord geeft.
Werelddovendag is in 1958 opgericht door de ‘World Federation of the Deaf (WFD) onder de naam ‘International Day of the Deaf’. In Nederland en België wordt deze dag iedere vierde zaterdag van september gehouden.
Dit jaar vond Werelddovendag op maar liefst drie verschillende locaties plaats: in Groningen, Utrecht en Rotterdam. De drie bij Dovenschap aangesloten welzijnsstichtingen die het samen organiseerden zijn Clubhuis voor Doven, SUDO en SweDoRo.
Bekijk voor meer informatie over het gehele programma: https://www.doof.nl/agenda/werelddovendag-2024-op-drie-locaties/
In mijn voorgaande blogs heb ik verteld dat ik in 2014 mijn eerste herseninfarct kreeg en dat ik daar veel onzichtbare restverschijnselen aan heb overgehouden.
Ik ben redelijk eigenwijs ingesteld en wilde dan ook niet geloven in het hersenletsel. Ik lag nog in het ziekenhuis toen mijn baas van destijds langs kwam, ik meldde hem direct dat ik er de maandag erop weer zou zijn. Want voor mij bestond het herseninfarct simpelweg niet. Ik wilde het niet, ik wilde sterker zijn dan dat.
Uiteindelijk heeft het nog 10 maanden geduurd eer ik weer een paar uurtjes kon werken. Mijn werkgever was heel erg meedenkend en deed echt alles om mij te behouden. Ik kreeg een kamertje apart, mocht 1 dag in de week thuiswerken (het was nog ver voor de corona tijd en thuiswerken was zeker geen norm)
Ik wilde heel snel opbouwen maar de dames en heren van de revalidatie probeerden dat af te remmen. Maar hee, ik dacht toch echt beter te weten hoe mijn hoofd werkt en ging daar niet helemaal in mee, probeerde steeds weer wat meer te doen.
Na twee jaar niet volledig werken komt dan toch echt het UWV om de hoek kijken. Ik moest op controle komen. Als eerste bij de keuringsarts.
Dit was echt een heel vriendelijke dame.
Overigens ging ik er vrij nuchter naartoe want ik werkte inmiddels 30 uur in de week ik had zo gehoopt dat ik al 32 uur zou werken, dus volgens contract maar gek genoeg die laatste 2 uur lukte maar niet.
Over het UWV had ik heel veel verhalen gehoord en die waren niet erg positief maar ik wilde heel graag werken en deed dat ook dus zag geen probleem.
Die keuringsarts nam de afgelopen 2 jaar met me door en ik zei haar “voor die laatste 2 uur hoef je me niet af te keuren hoor, die komen er nog bij, het gaat alleen iets langzamer dan ik wil”
Ze hoorde me aan en ging toen allerlei heel vervelende vragen stellen. Vragen als “hoe ziet je dag eruit?” of “zie je je vriendinnen nog wel eens” of “ga je nog wel eens uit” etc
Hoe meer van dat soort vragen hoe meer mijn keel dicht ging zitten. Mijn dag… ja eh mezelf uit bed slepen, naar het werk gaan, werken, terug slepen, koken en daarna is het licht uit kan ik niks meer, slaap slecht want ben zwaar overprikkeld, dus ik kom aan de 3 a 4 uur slaap, vriendinnen zie ik niet meer en ik ga niet meer naar feestjes of leuke dingen.
En daar kwamen de tranen.
Ik heb uiteindelijk gesmeekt om me niet af te keuren want ik wilde zo graag werken. En werken ging (redelijk) goed. De taken die ik deed gingen goed, ik kon alleen nog niet alle taken aan.
Ze zou het gaan overleggen met de arbeidsdeskundige.
Dat was een week later dan ook mijn tweede bezoek aan het UWV. Het was een beetje hetzelfde verhaal als bij de arts.
Weer gesmeekt om me niet af te keuren. Dat deed hij niet. Maar hij zou wel gaan overleggen…
Eenmaal thuis kreeg ik een telefoontje dat ik 100% afgekeurd was, ik deed het alleen op wilskracht zeiden ze. En het was geen vraag of ik zou omvallen maar wanneer. Ik mocht wel blijven werken maar ze adviseerde wel om minder te gaan werken. Herkeuring over 6 maanden.
Ik werd zo ongelooflijk boos… ik wilde zo graag werken en dan dit… hoe durfden ze…. Echt woest was ik. De dag erna moest ik bij de revalidatie arts zijn en ik vertelde over het onrecht wat het UWV mij had aangedaan. Zij zei…zo dat hoor je niet vaak dat ze zo goed naar de mens kijken. Ik ben het helemaal met ze eens, je loopt op het puntje van je tenen. Ga vooral minder werken.
Daar moest ik het mee doen. De dag erna tegen mijn baas gezegd dat ik minder moest gaan werken maar dat ik het er niet mee eens was. Ik vertelde hem dat ik met ingang van de week erna dus geen 30 uur meer ging werken maar terug ging naar…..29 uur.
Inmiddels kan ik er ook om lachen maar het was zo’n enorme aderlating dat ene uurtje.
Eenmaal die stap gezet is het langzaamaan steeds een uurtje minder geworden en heb ik me laten omscholen. Toen ben ik in een andere functie voor 24 uur aan de slag gegaan.
Maar na de 7e heel zware terugval heb ik uiteindelijk de handdoek in de ring moeten gooien. Het ging niet meer. Ik was op.
Gezien de lengte van mijn verhaal zal ik volgende maand verder gaan met het vervolg,
Tot de volgende blog
Liefs,
Belinda
Afgelopen zomer was een topseizoen voor de Haagse rolstoelhockeyers. Het eerste team van Haag 88 dat al 42 keer achtereen ongeslagen was, won namelijk op de laatste competitiedag van het seizoen 2023-2024 in Gorinchem beide wedstrijden, hetgeen goed was voor de Nederlandse titel in de competitie 2023-2024. Met de NK titel op zak togen de spelers en begeleiders begin augustus naar Praag voor het Europees Kampioenschap voor clubteams, het Prague Wheelchair Open dat van 5 t/m 11 augustus plaatsvond in de Tsjechische hoofdstad.
Behalve een wedstrijd in de poulefase in de laatste minuut met 0-1 te hebben verloren, hebben de spelers verder alle wedstrijden gewonnen. Waar in de halve finale tegen de Zweden er shoot-outs nodig waren om verder komen, versloegen de Hagenezen in de finale de thuisspelende Tsjechen met 5-4. Voor zover bekend is Haag 88 de eerste Nederlandse rolstoelhockeyploeg die deze titel in de wacht heeft weten binnen te halen.
Enkele teamleden wonnen bovendien ook een individuele prijs. Charissa werd tot de beste vrouwelijke speler, Robert tot de meest waardevolle speler en Nienke tot de beste keeper van het toernooi benoemd.
Tekst: Haag 88
Ben je benieuwd naar rolstoelhockey? Meer informatie vind je hier
De gemeente Den Haag heeft een nieuwe Agenda voor een toegankelijk en inclusief Den Haag voor mensen met een beperking. We hebben de acties uit deze agenda op een rijtje gezet:
Bewustwording: bewustwordingscampagne; e-module ‘Inclusief handelen voor ambtenaren’; meer divers en inclusief beeldmateriaal; onderzoek naar inclusief taalgebruik in nota’s; bijeenkomsten over ondersteuningsbehoefte van mensen met een beperking van niet- Westerse komaf.
De gemeente als goed voorbeeld: ondersteuning bij gemeentelijke bijeenkomsten; locaties van bijeenkomsten zijn inclusief; toegankelijker maken van stadhuis; werven van medewerkers met een beperking; trainingen in creëren inclusieve werkomgeving; alt-teksten bij beelden van gemeentelijke sociale media; toegankelijker maken stembureaus; meer bekendheid meld- en informatiepunten voor mensen met een beperking.
Inrichting van de stad: beter contact met uitvoerders; toegankelijker maken openbare ruimte stadhuis; trefwoord ‘toegankelijkheid’ in meldpunt ‘Meldingen Openbare Ruimte’; uitwerken beleid Toegankelijk Openbaar Vervoer met Metropoolregio Rdam Den Haag; uitvoeren project OV-coaching; aandacht geven aan toegankelijke faciliteiten bij bouwen van woningen; onderzoek naar samen spelen kinderen met en zonder beperking
Onderwijs: 3 tot 5 scholen krijgen toegankelijkheidsadvies; inclusiever en toegankelijker kinderopvang; aanpak stagediscriminatie door testen toegankelijkheid
Arbeidsmarkt en ondernemerschap: workshops en presentaties met ervaringsdeskundigen; bedrijfsscan toegankelijkheid voor 10 tot 12 ondernemers; prijs Meest Toegankelijk Bedrijf; onderzoek naar technologische innovaties; stappenplan toegankelijkheid voor bedrijven
Cultuur, vrije tijd en sport: culturele activiteiten voor mensen met en zonder beperking; goede toegankelijkheidsvoorbeelden uit cultuur en sport; stappenplan toegankelijkheid voor cultuurorganisaties en verenigingen
De gehele agenda vind je hier